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意志のある女性：一度に1日を生きることを学ぶことで癌が繁栄するジニー・メイソン

乳がんと診断されたことは間違いなく恐ろしいことですが、必ずしも死刑判決であるとは限りません。つまり、研究機関によって行われたすべての調査結果のおかげです。

女性や男性が炎症性乳がん（IBC）と診断された場合、物事は特に怖くなる可能性があります。 国立がん研究所、すべての乳がん症例のたった1〜5％で起こります。

「現在、IBC患者の1/3はすでに診断時に遠隔（転移性）疾患を患っています。」

IBCは両方です レアでアグレッシブ、他のタイプの乳がんと比較した場合、通常は若い年齢で診断されます。それとは別に、アフリカ系アメリカ人の女性は白人の女性よりも病気を発症する可能性が高いです。

今日、IBCに関してはまだ多くの発見があり、Ginny Masonはそれを知っています。登録看護師であるジニーは、1994年にこのまれな形態の乳がんと診断されました。

彼女は生き残っただけでなく、炎症性乳がん研究財団の設立にも役立ち、現在治療を受けているか、治療を受けている人々を支援しました。

AmoMamaの一部として乳がんの意識を高めるための私たちの努力の中で #WomenWithWill プロジェクトでは、Ginnyに独占的にインタビューし、彼女の経験、彼女が基盤の作成を支援した理由、支援のために私たちにできることについて詳しく学びました。

炎症性乳がん研究財団のジニー・メイソン|写真：ジニーメイソンの礼儀

あなたは1994年に炎症性乳癌と診断されました。最初にどう思いましたか？

「当時、私は看護師でしたが、IBCについて聞いたことがありませんでした。博士が深刻なことを言ったとき、私はもっと「気分が悪い」とは思わなかった。症状が出たときは40歳、診断されたときは41歳でした。私の人生がこんなに短くなるとは想像もできませんでした。」

このタイプの癌について、当時どのくらいの情報が知られていましたか？どのような研究を行い、どこで情報を探しましたか？

「覚えておいてください、これはインターネット前の時代でした！国立がん研究所のホットラインに電話をかけたところ、5年間の生存率が3％であるという2、3段落のシートが送られました。私の唯一の他のリソースは私の医師であり、彼らは生き残っていない他の1人の患者のみを治療しました。

「私の医師は、国立がん研究所（NCI）の医師に相談し、指導を受けました。さらに、私の同僚の1人は、彼女の兄弟はNCIで調査中であり、彼に私を呼んでもらったと言いました。

彼は個人的な友人になり、治療に関して何かを議論する必要があった長年にわたって私の第二の意見でした。

がん生存者ジニー・メイソン、炎症性乳がん研究財団

あなたの家族の誰かが癌になりましたか？

「私の叔父の一人は中年に肺がんにかかっていました。彼はヘビースモーカーであり、私は常に彼のリスクが高まっていると考えていました。私の診断の前に癌にかかっていた他の家族を見つけることができませんでした。私の娘（そして唯一の子供）は、私の診断から9年後に非常に侵攻性の高い早期乳がんと診断されました。彼女は元気です。」

どのようにして癌を克服しましたか、そしてあなたがそれに対処している間、最も複雑なことは何でしたか？

「私は「ビートガン」という言葉を使うのをためらいます。癌は公平に行われず、常に勤勉で体に注意を払う必要があります。ほんの数か月前に、私は別の無関係な癌と診断されたことを思い出しました。治療中に患者が直面する課題の1つは、他の人の世話をすることです。

「それはあなたの両親と他の親しい家族にとって難しいです。あなたはあなたのエネルギーの多くが毎日を乗り越えることに向かっているときに彼らが対処するのを助けようとしていることに気づきます。治療中に働きました。

それは私の脳を忙しくしておくことによって感情的に役立ちました、そしてそれは私の同僚があなたが癌を持っているからといって生活を停止する必要がないことを理解するのを助けたと思います。私は私に何が起こったのかを制御することができないことを早い段階で学びました。私は自分の反応を制御することしかできませんでした。」

がん生存者ジニー・メイソン、炎症性乳がん研究財団

その期間、あなたを最もサポートし、助けてくれたのは誰ですか？

『私の夫はずっと私の岩でした！私たちが「良くも悪くも、病気と健康のために」と言ったとき、私たちはそれを意味しました、そして彼は迷うことはありません。私たちの最年長の孫娘は、診断された日から3か月前のものでした。

彼女の母親は彼女の上級年を終えて、新婚で、たくさんジャグリングしていました。私がハゲや吐き気を気にしていないその赤ちゃんを座って揺さぶることは私にとって治療的でした。彼女は私に微笑みかけるだろう、そして私は平和だった。その「赤ちゃん」は現在、自分の赤ちゃんと結婚しています!!

私が働いていたメンタルヘルスクリニックの同僚は素晴らしいサポートをしてくれました。義母は別の州に住んでいたので定期的に手紙をくれました。私は世界中の人々から寄せられたカードで満たされた巨大なバスケットを持っていて、私を元気にしてくれました！」

どのように前向きで楽観的でしたか？

「私は基本的には「グラスハーフフル」のような人であり、良いものを見つけようとします。私はあなたがポジティブまたはネガティブな態度を持っていても癌は気にしないことを知っていますが、私は人生の喜びに集中し続けようとすれば、人生は私と私の周りの人々にとってはるかに楽しいことにも気づきました。

診断を受けたその日に死に、体が追いつくのを待つか、毎日最善を尽くすことができました。私は不死ではありませんし、明日は誰も約束されません。」

戦う力がなくなったと感じたことはありませんか？

「治療の最中に、感じたことがありました。 『気分が良かったのに、24時間さえあれば、休んで食事をすることができました。私はそれを続けることができた。」ただし、その機会はありません。私は自分が最高の状態になるとわかっているときに、少しの報酬を計画しようとしました。

友人とお茶やコーヒーを飲んだり、ピクニックに出かけたり、「普通」と感じました。転移性疾患に対処し、治療を中止する可能性が低い患者にとっては、それはさらに困難です。いつアクティブな治療を終えるべきかはわかっていました。 「トンネルの終わりに光」があった。転移性患者にはそのような贅沢はありません。」

いつ財団を設立することを決めましたか？

「積極的に治療した後、私は戻って看護学士号を取得することにしました。治療による長期的な副作用が増え始めており、将来的に標準的な看護業務を行うことができなくなる可能性があり、自分の名前の後にさらにイニシャルが必要になることに気づきました。

私は、あまり一般的でない癌の人々がサポートを見つけることができる方法をインターネットがどのように変えるかについて、卒業論文を書くことを選びました。研究をしていると、仕事用のコンピューターで、listservを介してIBCの患者と介護者のグループに会いました。それらの1つは、妻がIBCで亡くなったオーウェンでした。

炎症性乳がん研究財団のジニー・メイソン|写真：ジニーメイソンの礼儀

彼と一握りの他の人々は、IBCの研究にもっと関心を抱く方法を見つけたいと考えていました。それも私にとって情熱でした。夫と私がアラスカに行って大学を卒業したときとIBCの診断から5年後にオーウェンと直接会った。

そのとき、IBC Research Foundationが正式に誕生しました。私たちは、1999年に非営利の501 c 3になるために必要な書類を提出しました。

現在乳がんの治療を受けている人にどんなアドバイスをしますか？

「おそらく私に与えられた最も重要なアドバイスは、「一度に1日」に集中することでした。治療計画全体を見るのは圧倒的です。

乳がんの2回目または3回目の再発の真っ最中の友人は、がん治療を経験することはライスクリスピーの電車の車を食べるようなものであると言いました。

炎症性乳がん研究財団からのジニーメイソン|写真：ジニーメイソンの礼儀

がんの治療を受けていると、内省力が増し、世界は狭くなります。 1日を終えるだけでも、大きな成果が得られます。家族や友人はそれを理解し、助けを提供する必要があります。しかし、患者として、あなたはその助けを受け入れることを学ぶ必要があります。それは必ずしも簡単ではありません!!

夫は私にいつも人を助けるのが好きだったことを思い出させなければなりませんでした、そして私が助けを拒否したとき、私は他の人の喜びを盗んでいました。それは心を落ち着かせる瞬間であり、私は「ありがとう」と言って、洗濯や食料品の購入などの申し出を受け入れることを学びました。私たちは毎日スーパーウーマンである必要はありません。」

炎症性乳がんの症状は何ですか、そして女性が医者に行く時間だとどうやって知ることができますか？

典型的な症状には、乳房サイズの急激な増加があります。皮膚の発赤、発疹、変色または傷ついた外観;持続的なかゆみ;かなりの暖かさ;皮膚のくぼみまたは肥厚した領域;乳房の痛み、痛み、重さ;オレンジの皮のような肌の質感。乳首の変化または退院。

これは完全なリストではなく、患者が報告した最も一般的な症状です。

財団の主な使命は何ですか？

行動と擁護の力を通じて炎症性乳がんに触れた人々の生活を改善する。私たちはこれを行うために、革新的なIBC調査を促進し、すべての利害関係者を教育し、患者と生存者の両方を精力的に擁護しています。

「これが私たちの公式の使命声明です。実際には、私たちの使命は個人とコミュニティの両方に焦点を当てています。私たちは多くのマンツーマンのサポートを提供すると同時に、公衆や医療界にも情報を提供しています。

財団のプログラムと活動について詳しく教えてください。

「20年以上にわたり、私たちは質の高いIBC固有の研究の必要性に焦点を当ててきました。これにより、一般市民と医学界の教育も不可欠であると認識しています。私たちは、メディカルアドバイザリーボードの指導の下、研究に資金を提供するとともに、IBC固有の臨床試験を開発し、IBCの声が転移性乳がん活動のアクティブな部分であることを保証するために尽力しています。

私たちの組織は転移性乳がんアライアンスの一部であり、転移性患者のニーズに確実に対応するために多くの乳がん組織が協力して取り組んでいます。

「最近、転移性患者の特定のニーズに焦点を当て、長期治療の効果を扱う一連のウェビナーを提供しました。

訓練を受けたボランティアは、電話やインターネットを介して、気になる症状や治療に関する質問がある個人に1対1のサポートを提供します。ボランティアは、助成金の審査、共同教育の取り組み、研究者との協力、ソーシャルメディアチャネルを通じての一般市民への働きかけに積極的です。

小規模ですべてボランティアのグループとして、私たちは他の組織と協力してリーチを拡大し、より大きな影響を与えることがよくあります。

現在、財団にはどのような支援が必要ですか、それとも受け入れますか？人々はどのようにボランティアに参加し、財団に寄付することができますか？

「小さなボランティア組織として、私たちは常にスキルを共有してくれる人を探しています。コンピュータの専門知識、資金調達、広報、執筆などのサービスの「現物での」寄付はいつでも歓迎です。

もちろん、金銭的な寄付はいつでも歓迎しており、当社のWebサイト、小切手の送付、またはFacebookの組織ページを介してクレジットカードで行うことができます。

人々は他に何ができますか？

「私たちはメンバー組織ではないので、私たちは人々が彼らが学んだことを他の人と共有することを期待しています。悲しいことに、多くの医師はIBCに慣れていないため、自分自身の擁護者になることが不可欠です。

ジム、ネイルサロン、美容室などに教育用パンフレットを置くことは、一般の人々にアピールするのに最適な方法です。また、地元の新聞、特に10月の記事は、教育に役立ちます。

炎症性乳がん治療研究の最新の成果と進歩について教えてください。

「1999年の夏の終わりに私たちが始めたとき、私たちは癌がどれほど複雑になる可能性があるか、そして今後の課題を知りませんでした。当時、死亡率が高いため、ほとんど誰もこの病気を研究していなかった。私たちは一人の研究者を見つけ、私たちができる方法で彼を助けることに集中しました。

患者さんへの臨床試験に関する情報を入手することは常に重要であり、Tykerbのような薬物の重要な試験の開発と実施を支援してきました。重要な成果は、IBCの診断と治療に関するガイドラインを発行するように全米総合がんネットワーク（NCCN）と協力していたことです。

これらのガイドラインは医学部の教育で使用され、あまり一般的でない癌を扱う際に地域の腫瘍医を助けます。

これらのガイドラインは大きな影響を与えてきました。 2019年、私たちは乳房センターの国家認定プログラム（NAPBC）と協力して、IBCの診断と治療について医師に継続的な医学教育プログラムを提供しました。

700人近くの参加者がウェビナーに参加したことに感激しました。この永続的なプログラムは、他の国の同僚と共有され、医療スタッフの教育を支援しています。 IBCの研究は、資金不足と特定の地域の限られた患者のために断片化されたままです。

現在、私たちは他の2つのグループと協力して、潜在的なIBCについて患者を評価する医療専門家を支援し、適時に乳房専門医に紹介するためのスコアリングシステムを開発しています。

現在、IBC患者の1/3はすでに診断時に遠隔（転移）疾患を持っています。診断の遅れはこれの理由の1つである可能性があります。 IBC基準をより明確に定義することも重要です。それは、評価を提供する人の主観的な見解に依存する臨床診断のままです。

このインタビューはアモママの #WomenWithWill。乳がんの意識を高め、女性が自分たちの経験を共有するためのプラットフォームを提供するために作成されました。あなたが乳がん生存者であるか、現在それを扱っていて、あなたの話を私たちに伝えたいなら、私たちの電子メールまたは他のソーシャルネットワークを通して私たちに連絡してください。

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