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リチャード・エンゲルの息子は何年も話すことができなかった — 少年が彼を初めて「ダダ」と呼んだとき、彼の世界は「明るくなった」
NBC のリチャード エンゲルは、特別な支援が必要な子供を育てる苦労をよく知っています。彼の息子がまれな状態であると診断されたとき、医者は彼が歩くことも話すことも決してないと言いました.したがって、エンゲルが息子が数年ぶりに彼に話しかけるのを聞いたとき、それは歓迎すべき驚きであり、その言葉は「ダダ」でした.
アメリカのジャーナリスト、リチャード・エンゲルは、6 歳の息子、ヘンリー・トーマス・エンゲルを亡くしてから数時間、つらい思いをしていました。エンゲルは、ヘンリーがカメラに微笑んでいるかわいい写真と一緒に、彼のツイッターハンドルで壊滅的なニュースを発表しました.
投稿の中で、エンゲルはヘンリーを、これらの柔らかい青い目、魅力的な笑顔、そして誰もが引き寄せられる笑い声を持っていると説明しました.「私たちはいつも彼を愛で囲みました.彼 書きました .
2018 年 10 月 3 日水曜日、リチャードとメアリー エンゲルと息子のヘンリー |出典:ゲッティイメージズ
エンゲルと妻のメアリー フォレストは、2016 年に小さな男の子を家に迎えることに興奮していました。彼が成長するにつれて、彼の両親は彼が本来あるべき成長を遂げていないことに気づきました。 2歳近くになると、ヘンリーは話すことも手を叩くことも、歩くことも座ることができなくなりました。
当初、両親は彼が遅咲きだと思っていました。それでも、彼の 2 歳の誕生日の頃、医師は彼に遺伝性があることを明らかにしました。 脳障害 レット症候群と呼ばれます。この状態は、ほぼ例外なく女の子に影響を与えるまれな遺伝子変異によって引き起こされますが、それを取得した少数の男の子でははるかに深刻でした.
この状態の子供は、最初は正常に発達しますが、乳児期の最初の 1 年間で、運動能力と認知能力が失われます。
壊滅的な電話を受けたとき、エンゲルは米軍と一緒に韓国にいて、医師と話をしたとき、彼らがニュースを伝えたとき、彼はショックを受けたと言いました.彼は船団の揺れに戻ったと言います。 「それは私の人生で最悪の日でした」と彼は回想します。
彼らによると、この状態は永続的で治療不可能であり、ヘンリーはおそらく歩いたり話したりすることはなかったでしょう.彼の脳の容量はおそらく幼児レベルのままでしょう。そのことを念頭に置いて、彼の小さな男の子が大きな進歩を遂げたとき、エンゲルは恍惚とした.
SON から彼への最初の言葉
「ダダ」は、エンゲルが息子から聞くとは思っていなかった言葉でしたが、世界にすべての違いをもたらした言葉でした. 3歳半の時、息子はついに自分の言葉を発した。 最初の言葉 .
NBC ニュースの主任外国特派員は、シリアへの取材旅行で不在で、数日前に帰国したはずだった。しかし、予想外の遅延により、旅行は予想よりも長くかかりましたが、彼の妻はヘンリーに父親が帰宅することを伝え続けました.
彼の状態のために、彼が何を理解し、何を理解していないかを判断することは困難でした。エンゲルが家に着いたとき、ヘンリーはすでに寝ていたので、朝、ヘンリーが目覚めたとき、エンゲルは自分の部屋に行き、髪をこすり始めました。彼は息子に頬を押し付け、歌い始めた。
おはようの歌をヘンリーに歌いながら、彼はその小さな男の子が彼を見て、目を閉じて、 ぼやけた :「ダダ!」そして、それは一度だけではありませんでした。
リチャード・エンゲル、2019 年 3 月 15 日金曜日 |出典:ゲッティイメージズ
彼は、ヘンリーが緊急性と興奮を持ってその言葉を2、3回繰り返したと言いますが、それはエンゲルの耳にとって音楽でした.他の人にとっては、それは単純な言葉であり、それほど大したことではなかったかもしれませんが、エンゲルにとっては世界を意味していました.彼 言った :
「しかし、私にとっては、彼がそこにいること、私を知っていること、彼の母親と私が彼の人生にとって良い力であること、そして何よりも彼が私たちを愛していることを確認することでした.
エンゲルはその言葉を聞くのを何年も待っていたので、息子に大きな抱擁を与えて感謝しました. 「それは私が何年も待ち望んでいたものでした.多くの親は自然に起こります.早い段階で起こります.ヘンリーの状況は異なります.彼 共有 .
エンゲルは、特別な支援を必要とする子供を育てると、治療法を見つける旅の途中でしばしば遭遇する太陽の光の斑点に感謝するようになります. '
彼はもう私たちと一緒にいませんが、ヘンリーは家族だけでなく、彼と同じ状態に苦しんでいる人々にとって天使であり続けています.
レット症候群の治療法を見つけるのに役立つ小さなヘンリーの細胞
ヘンリーが 2022 年 8 月 18 日に世界に別れを告げる前に、彼の両親は彼の病気の治療法を見つけるために医療専門家の助けを求めていました。ハワード・ヒューズ医学研究所の調査員であるフダ・ゾグビ博士は、ヘンリーの脳に秩序をもたらし、彼の状態を最大限に活用しようと、彼女のチームを率いました。
2018 年 1 月 30 日火曜日、メアリー フォレストとリチャード エンゲルと息子のヘンリー |出典:ゲッティイメージズ
彼らは、ヘンリーの状態の永続的な解決策を見つけようとするだけでなく、その発見を他の神経障害を解決するための鍵として使用し、その結果、特別なニーズを持つ他の無数の子供や大人を助けました.
Zoghbi 博士と彼女のチームは、突破口が見つかるだろうと楽観的でした。それがいつ起こると予想されるかについてのタイムラインはありませんでしたが、数年以内になることを期待していました。
ヘンリーにとって画期的な発見は今では遅すぎるが、彼の最近の死後、研究者たちはヘンリーの細胞の助けを借りて研究を続けるだろう.エンゲル 発表した 彼のツイッターでも同じように、彼の息子の細胞は治療法を見つけるために引き続き使用されるので、他の人は恐ろしい病気に耐える必要はないと言っています.
彼は、灰色のスペースパーカーを着たヘンリーのかわいい写真をニュースに添えました.小さな男の子はカメラをまっすぐに見つめ、お父さんのメッセージに同意するかのように微笑みました。
ヘンリーは 兄 セオドア・フォレスト・エンゲルに エンゲル とメアリーは2019年に歓迎され、2人はヘンリーの状態を考慮して、お互いを愛し、交流しました.彼らは2020年のコロナウイルスの間、特に絆を深めました ロックダウン期間 ヘンリーの学校がなかったとき。