ウイルス性

親は自分の子供が失明することを知り、手遅れになる前に視覚的な思い出を求めて世界旅行に連れて行きます

カナダの夫婦が、自分の子供のまれな目の状態について知ったとき、ショックを受けました.医師は、4 人の子供のうち 3 人が間もなく失明し、病気の治療法はないと告げました。

ほとんどの親にとって、子供の成長を見るのはほろ苦い気持ちです。彼らは子供たちが達成したすべてのマイルストーンを祝いますが、子供たちが数年後に家を出ると思うと悲しくなります.

今日の物語に登場する夫婦は、娘が突然視力について不平を言う日まで、子供たちの明るい未来を楽しみにしていました.彼らは彼女を眼科医に連れて行き、最終的に視力を失うことを知りました.

予期せぬ診断

​​​​​ Edith Lemay と Sebastien Pelletier は、カナダのケベックで 4 人の子供たちと完璧な生活を送っていましたが、突然、12 歳の娘 Mia Lemay-Pelletier が自分の視力について不平を言いました。日没後、彼女ははっきりと見ることができませんでした。

エディスとセバスチャンは彼女の状態の深刻さに気づかず、ミアを眼科医に連れて行きました。彼らの娘はまれな遺伝性疾患、網膜色素変性症を患っていました。

遺伝性疾患を持つことは、ミアが徐々に視力を失うことを意味しました。医師たちは、彼女がいつ完全に失明するのか確信が持てませんでしたが、彼女が 30 歳になる頃には失明していると予想していました。

もう二つ

2019年、夫婦は、ミアの弟である息子のコリンとローランも視力の問題を抱えていることを発見しました.眼科医は彼らを同じ遺伝的状態と診断しました。エディス 言った :

「どのくらいの速さで進行するかはわかりませんが、彼らは中年までに完全に盲目になると予想しています。」

彼らの遺伝的状態には治療法がなかったので、両親は子供たちが視力を失うのを防ぐために何もできませんでした.彼らにできることは、子供たちが一生忘れられない思い出を作るのを助けることだけでした.

思い出作り

4人の子供のうち3人は 診断された 希少な状態で。彼らの次男であるレオには、すべてクリアーが与えられました。目の専門医は、エディスとセバスチャンが失明する前に子供たちの思い出を鮮やかな画像で埋めることを提案しました.

子供たちに映画を見させたり、イラスト本を買ったりする代わりに、夫婦はさらに一歩進んで、世界中のさまざまな目的地への1年間の旅行を計画しました.エディス 言った :

「彼女（ミアの）の視覚的記憶を、私ができる最高の、最も美しい画像で満たすつもりです。」

バケットリスト

当初、6人家族は2020年夏に出発する予定だったが、パンデミック中の移動制限 妨げられた 彼らの計画。彼らは思い出に残る旅に出る前に 2 年間待たなければなりませんでした。

2022 年 3 月、家族は旅行の計画を立てずに故郷を離れました。彼らはいくつかのことしか考えていませんでした。ミアは乗馬に行きたいと言い、ローランはラクダに乗りながらジュースを飲みたいと言いました。エディス 言った :

「当時は本当に具体的でとても面白かったです」.

信じられないほどの経験

リストの最初の目的地はナミビアで、ゾウ、キリン、シマウマに近づきました。次に、ザンビアとタンザニアを旅し、トルコに1ヶ月滞在しました。セバスチャン 言った :

「だから私たちは、彼らが家では見られなかったものを見て、最も素晴らしい経験をさせようとしているのです。」

エディスとセバスチャンは、旅行は子供たちに多くの人生の教訓を教える方法だと信じていました。風光明媚な景色やエキサイティングな体験とは別に、旅行は彼らに不可欠なライフスキルを教えてくれる不快な状況に置かれました。

胸が張り裂けるような質問

ミアが自分の状態を知ったとき、彼女は 7 歳でしたが、多くの質問はありませんでした。しかし、エディスさんは、5 歳の息子が自分の状態を知った後、「胸が張り裂けるような」質問をしたと言いました。彼女 思い出した :

「私の小さな子供は、『ママ、目が見えないってどういうこと？車を運転するの？』と聞いてきました。」

カップル 欲しかった 子供たちが自分たちの生活のポジティブな面を見ることができるようにします。たとえば、「水を流すこと」や「学校に行くこと」は贅沢であり、当然のことと考えてはならないことを子供たちに理解させたかったのです。

人々の反応

夫婦は子供たちに忘れられない経験を提供しようとしましたが、旅行の話を Facebook と Instagram で世界中に共有しました。エディスとセバスチャンは、インターネットを通じて同じ遺伝子疾患を持つ人々とつながりました。

すぐに、報道機関が家族の話を取り上げ、ソーシャル メディアに投稿しました。以下は、CNN の Facebook 投稿の下に人々が残したコメントの一部です。

「子供たちが視力を失うことがないように、奇跡を祈ります。彼は不思議の神です。」.

― (@ペイシェンス・マルザ) 2022 年 9 月 12 日

「彼らがこれをやっていて、子供たちがまだ彼らを見ることができる間に、これらの素晴らしい経験を子供たちに与えてくれることをとてもうれしく思います.

― (@Christie Driscoll) 2022 年 9 月 12 日

「子供たちとその家族のことを思うと心が痛みます。神が彼らに継続的なビジョンを与えてくださいますように！」

(@シッダールス・サンギ) 2022 年 9 月 12 日

私たちの祈りは、このまれな遺伝的状態と診断されたエディスとセバスチャンの子供たちと共にあります.彼らが一年に及ぶ旅行を最大限に活用することを願っています。

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