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NBCのリチャード・エンゲルは、希少症候群の治療法開発に影響を与えた故「ヒーロー」息子に敬意を表した

  • リチャード・エンゲルは、2022 年 8 月 9 日に 6 歳の息子ヘンリーを亡くしました。

  • 彼と彼の妻、マリー・フォレストは、息子の障害に治療法がなかったにもかかわらず、最後まで4年間希望を失うことはありませんでした.



  • エンゲルの子供は、医師に同じ障害を持つ他の人のための治療法を発明するよう促しました.

アメリカ人ジャーナリストのリチャード・エンゲルと妻のメアリー・フォレストは、幼い息子をまれな病気で亡くしました。夫婦は比較的若い年齢で子供を亡くしましたが、彼の死が他の人々の命を救うことを知って安心しています.

NBCニュースのチーフ外国特派員リチャード・エンゲルは、亡くなった最愛の息子、ヘンリーの7歳の誕生日に敬意を表した.



  リチャード・エンゲルと妻のメアリー・フォレスト、息子のヘンリーとともに"TODAY" show on October 3, 2018 ┃Source: Getty Images

2018 年 10 月 3 日の「TODAY」ショーに出演中のリチャード・エンゲルと妻のメアリー・フォレストと息子のヘンリー ┃出典: ゲッティ イメージズ

1 人の父親は、2022 年 9 月 29 日に Twitter で人々に感謝の意を表しました。彼 明らかに 息子の命を奪ったシンドロームの医学研究に寄付することで助けた人もいます。

「親切で思慮深いメッセージを送ってくれたすべての人に心から感謝します。ハッピーバースデー、ビンクス(私たちのニックネーム)」



息子が亡くなったにもかかわらず、彼の「ビンクス」が文字通り世界を変えたので、エンゲルは彼を永遠に誇りに思うことができます.

エンゲル & 赤ちゃんの息子を期待している間にフォレストと結婚

2015 年 5 月、ページ 6 は、溺愛する父親が、最初の子供を期待していたテレビ プロデューサーのメアリー フォレストと結婚したことを報告しました。夫婦は親密な関係でニューヨークで結婚した 市民の儀式 市役所で。

「とても幸せです。@MaryKForrest と結婚したばかりです。私の長年の愛でありガールフレンドです」とエンゲル 書きました 当時のツイッターで。恋人たちは、エンゲルがゲストで、テレビシリーズのプロデューサーであるフォレストが出演した「マーサ・スチュワート・ショー」で5年前に会っていました.

アウトレットは、新婚夫婦の結婚式の時に、家族や親しい友人のために小さなカクテルパーティーを主催することを明らかにしました.この出版物はまた、ペアが男の子を期待していると報告しました。すぐに子供が生まれましたが、異常な状況でした。あたり 人、新しい両親は、誕生直後に幼い息子に何か問題があることに気づきました。

フォレストの妊娠は複雑ではありませんでしたが、彼女の子供は母乳育児、体重増加、哺乳瓶の吸啜に苦しんでいました。 6 か月以内に、彼女と彼女の夫は、自分の新生児が介助なしで座れたり、物をつかんだりするなどのマイルストーンを失っていることに気付きました。

エンゲル 言った 彼と彼の妻は、男の子よりも女の子の方が早く成長することが知られているため、息子は単に「遅咲き」であると信じていました。

「私たちは、彼がただの遅咲きである可能性がまだあると考えていました。彼はそれから飛び出そうとしていたのです。」

しかし、18 か月までに、ヘンリーは座ったり、立ったり、歩いたりしなくなりました。さらに、彼は言語をまったく発達させておらず、手段として、両親は遺伝子検査を選択することにしました.

エンゲルとフォレストが息子の何が悪いのかを知るのに 6 か月かかりました。放送局は、彼らが受け取ったニュースの準備ができていなかったことを認めました.夫婦は、自分の子供が男の子にはめったに発生しないレット症候群を患っていることを知りました。 Texas Children's のウェブサイトによると、この障害は男児に発見されると致命的であると考えられています。

このまれな遺伝性神経疾患は、重度の認知障害および身体障害を引き起こします。ヘンリーは彼の体に突然変異を持っていました MECP2遺伝子 症候群は、通常、1 歳の誕生日を迎えた後の少女に影響を与える病気です。

エンゲルは息子の将来がどうなるかを知り、その可能性に胸を痛めた。彼 言った 彼は、ヘンリーが成長するにつれて達成できなかったことを「嘆き」始めました。

「私の息子はおそらく歩くことも、話すことも、おそらく2歳児のレベルを超える精神的能力をもたないでしょう.」

悲痛なニュースを受け取ってから 4 か月後、エンゲルとフォレストは、悲しみと和解し、息子を助けるために利用可能なあらゆる形態の理学療法を求めたことを共有しました。ヘンリーがフルタイムのケアを必要とするため、カップルは近い将来に向けて積極的な計画を立てました。

ヘンリーの状態を治す方法はありませんでしたが、彼の両親は希望を失うことはありませんでした。エミー賞受賞者であるエンゲルとフォレストは、息子が認知的および身体的に進歩するのを助けるために、毎週いくつかの形態の理学療法を受けました。

幸いなことに、この若者は大きな進歩を遂げ、母親は 明らかに 2018 年 1 月の人たちに、最終的にその段階に到達するために何度も「練習」したことを伝えました。お母さんを溺愛する母親は、その後の大きな変化は期待していなかったとも述べています。

「何千回も練習したと思います。上達さえあれば何でもいいんです」

ヘンリーは悲しいことに亡くなりました

ヘンリーはセラピーのエクササイズに反応することができましたが、残念ながら亡くなりました。ニューヨーク出身のエンゲルは、 明らかに 2022 年 8 月 22 日の Twitter の壊滅的なニュースと、彼の笑顔の息子の写真:

「私たちの最愛の息子ヘンリーが亡くなりました。私たちはいつも彼を愛で囲み、彼はそれを返しました。」

彼の命を失ったにもかかわらず、ヘンリーは英雄になりました.著者 開示された ソーシャル メディアでは、ヘンリーが亡くなってからわずか数週間後、他の人がこの病気にかかるのを防ぐために、研究者が「RETT 症候群の治療を助けるために驚くべき進歩を遂げている」と報告しました。

テキサスチルドレンズのウェブサイトによると、 エンゲル フォレストは、2018 年に初めてテキサス小児病院のダンカン神経学研究所 (Duncan NRI) に行きました。

家族が施設を訪れて以来、ヘンリーの突然変異は、MECP2 突然変異がレット症候群を引き起こすことを発見した Dr. Huda Zoghbi によって研究されてきました。

若者の記憶を称えるために、ダンカン NRI の創設者である Zoghbi 博士は、 言った 施設は、レット症候群の「治療法を開発する」ために最善を尽くし続けます.

医療専門家 説明された ヘンリーは、初めて会った日から、独特の瞳が彼女の「心を」「盗んだ」「特別な」子供だった。レバノンの教授は、ヘンリーはよく戦い、研究チームに大きな影響を与え、最終的には病気の治療法を見つけるためにさらに努力したと述べました.